Projetos e Ações Sociais
AAME no Melhor pra Você na Rede TV
Segunda dia 15 de fevereiro de 2016, o programa Melhor pra Você da Rede TV apresentou matéria sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME) e a AAME estava lá para discutir e esclarecer o assunto. Aqueles que não tiveram a possibilidade de assistir, não se preocupem, pois podem dar uma espiada pelo link abaixo.
É importante entender efetivamente como se dá um processo de aprovação para um estudo clínico. Precisamos lembrar que não se trata de um tratamento mas sim de um estudo justamente para se ter certeza de segurança e eficácia para os nossos pequenos e grandes heróis!
Enquanto os estudos vão caminhando é imprescindível que se faça conhecer a AME, e principalmente quais os cuidados necessários para que se tenha uma vida com qualidade de vida. Já se sabe que o prognóstico histórico de 2 anos de vida em muito pode ser superado desde que os pacientes conheçam e utilizem o protocolo de cuidados para a AME. Esse protocolo envolve uma equipe multiprofissional e uma série de cuidados! Mas tudo vale a pena para garantirmos o sorriso de tantas famílias!
Mais importante ainda é sabermos quantos somos no Brasil, então se você tem AME ou conhece alguém com AME, não deixe de fazer o cadastro de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal. Só assim podemos legitimar nossa luta!
ALERJ em Audiência Pública.
A AAME esteve no dia 30 de Novembro de 2015 na Audiência Pública sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. O evento da Comissão de Saúde da Alerj teve como objetivo debater as políticas promovidas pelo Ministério da Saúde no atendimento às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS) bem como discutir a criação de um Comitê Técnico voltado para as doenças raras para organizar e otimizar a rede de cuidados para os familiares e pacientes com doenças raras no Estado do Rio de Janeiro. Agradecemos ao Deputado Jair Bittencourt por ter abraçado a causa pela Comissão de Saúde da Alerj. Agora vamos fazer acontencer!
A Atrofia Muscular Espinhal pode ser rara, mas somos muitos! Vamos fazer com que sejamos também conhecidos.
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AAME na Grande Festa do Rio 450!
A AAME esteve presente na inauguração da 55ª edição da Feira da Providência, na manhã da última quarta-feira, 25 de novembro, no Riocentro. Com o tema “A Grande Festa do Rio 450”, a Feira deste ano faz uma homenagem ao aniversário de fundação da cidade do Rio de Janeiro.
Juntamente com Fabinho Fernandes (Instituto Novo Ser), Liliane (Rio Solidário) e a primeira dama do Estado do Rio de Janeiro, Maria Lúcia Cautiero Horta Jardim, vamos alinhando ação conjunta para beneficiar cadeirantes!
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Comfort 4 Kids - Todas as crianças merecem conforto!
O Projeto "Comfort 4 Kids" da GE Volunteers reuniu no dia 24 de Novembro de 2015, mães e seus filhos para palestras e atividades com as crianças do Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG) da UFRJ.
Juntos, crianças, mães e voluntários, confeccionaram ursinhos para os pequenos recebendo muitos sorrisos revigorantes.
A AAME falou sobre vida, felicidade e superação de adversidades, a GE falou sobre prevenção de acidentes domésticos e todos se divertiram muito na atividade amenizando o sofrimento da internação e promovendo a alegria das crianças e seu pais.
"A melhor maneira de ser feliz é contribuir para a felicidade dos outros". - Baden Powell
Recomeçar é preciso!
A AAME esteve no IPPMG para doar e contribuir com o projeto Recomeçar da UFRJ - Associação saúde criança Recomeçar.
A Recomeçar atende crianças que tenham sido internadas no Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG) da UFRJ, portadoras de doenças graves ou crônicas, normalmente desnutridas, após alta hospitalar.
Juntos somos mais fortes! Juntos, podemos superar todas as adversidades. Juntos podemos sempre RECOMEÇAR!
AAME na Rádio Nacional:
Dia 1º. de Setembro de 2015, foi dia de divulgar a Atrofia Muscular Espinhal (AME)! A AAME esteve, devidamente representada por Izabel Kropsch (AAME), Dra. Alexandra Prufer (URFJ) e Patricia Lorete (AME Tipo 2), na sede da Rádio Nacional do Rio de Janeiro para gravar o Programa Tema Livre apresentado por Luciana Valle. A mesa de debates do programa Tema Livre recebeu os convidados para discutir a condição genética que mais causa óbitos de crianças menores de 2 anos. Com seriedade e descontração ao mesmo tempo, foram abordados temas relevantes sobre a AME, incluindo seus cuidados básicos, a vida das pessoas afetadas pela AME, a inclusão social e ainda questões sobre eventuais mudanças nas políticas públicas. Ouça o programa na íntegra pelo link:
Piquenique no Parque do Flamengo:
A AAME - Amigos da Atrofia Muscular Espinhal promoveu hoje, sábado, dia 29 de agosto, evento no Parque do Flamengo no Rio de Janeiro, com o objetivo de divulgar a doença ao público geral e reunir portadores da AME e familiares para troca de experiências.
Ao longo do encontro, houve um piquenique e distribuição de material informativo sobre a doença. Foi ainda realizado um treino aberto da equipe Rio de Janeiro Power Soccer Clube , campeã brasileira de power soccer de 2014 e que tem entre seus integrantes dois portadores de AME. Internacionalmente, agosto é considerado o mês de Conscientização da AME, e fechamos o mês com chave de ouro!
2a. Conferência Anual da AAME:
Foi realizada nos dias 13 e 14 de Agosto de 2015, no auditório da OAB/RJ localizado na Av. Marechal Câmara, 150 - Rio de Janeiro – RJ a 2ª. Conferência Anual da AAME sobre Atrofia Muscular Espinhal. A Conferência reuniu especialistas nacionais e internacionais em AME, contando ainda com a presença de pesquisadores estrangeiros de laboratórios envolvidos no desenvolvimento de novas drogas para o tratamento da AME, clínicos, famílias afetadas pela AME e portadores de todo o Brasil para aprender e compartilhar informacoes sobre os cuidados na AME e os mais recentes avanços na pesquisa e assistência.