CADASTRO NACIONAL DE PESSOAS COM ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL
Aliança Brasileira pela Atrofia Muscular Espinhal
As informações de pessoas com AME são fundamentais para termos estatísticas de âmbito nacional, e assim ajudar diversas entidades em estudos para novos medicamentos e tratamentos, e também exigir políticas de saúde apropriadas as pessoas com AME. Nós sabemos estatisticamente que, 1 a cada 6.000 nascidos são afetados pela AME e que 1 a cada 40 pessoas carregam a mutação, mas precisamos saber ao certo quantos somos no Brasil!
Já está disponível o cadastro nacional de pacientes on-line!
Não deixe de se cadastrar ou de fazer o cadastro do seu ente querido!
Para maiores informações você pode entrar em contato com o parceiro de sua preferência:
AAME – Amigos da Atrofia Muscular Espinhal
Izabel KropscH
Tel: (21) 99135-6278 (Claro) / (21) 980111118 (Vivo)
EMAIL contato@atrofiaespinhal.org
ABRAME – Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal
Fátima Braga
Tel.: (85) 99913-9057
EMAIL presidencia@abramebrasil.com.br
ABRAME SUL
Adriane Loper / Andrea Felix
Tel.: (43) 9119-9104 / (48) 9686-1099
EMAIL adrianeloper@uol.com.br /deiaduda08@hotmail.com
ABRAME NORDESTE
Madalena Filgueiras
Tel.: (88) 996106134
EMAIL madalenafs@bol.com.br
ACLAME – Associação Catarinense de Luta Contra Atrofia Muscular Espinhal
Gisele Schabach
Tel.: (48) 9814-8585
EMAIL aclamesc@yahoo.com.br
Associação Gaúcha Ame em Movimento
Elis Rodrigues
Tel.: (51) 9321-2347 / (51) 34927443
EMAIL ameemmovimento@gmail.com
AMEVIVER
Michella Amaral
Tel.: (11) 974269438 (Vivo)
EMAIL michellaamaral@gmail.com
DONEM - Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Neuromusculares
Suhellen Oliveira
Tel.: (81) 99928-2766
EMAIL donem.pe@gmai.com
MAIS PARCEIROS:
Aline Giuliani
Tel.: (34) 991623595
EMAIL alinegiuliani@hotmail.com