Consenso sobre os Cuidados Básicos na AME
Existe um Consenso sobre os Cuidados Básicos na Atrofia Muscular Espinhal (AME) desenvolvido por um grupo de especialistas no cuidado de pessoas com AME. O objetivo do Consenso é servir de fonte para profissionais da saúde e fornecer recomendações para a prática clínica. Isto é especialmente importante para as pessoas com AME, uma vez que existem várias comunidades que não têm acesso a médicos especialistas na doença. O texto completo do Consenso (22 páginas) foi publicado na edição de Agosto de 2007 do Journal of Child Neurology e pode ser encontrado no site da revista.
Para o original em inglês do documento disponível na internet:
Guia das Famílias sobre AME
Os especialistas em AME concordam: os cuidados de uma criança com AME são mais eficazes com a ajuda de vários especialistas e profissionais de saúde. Os pais são peças chave desta equipe e são incentivados a participar o máximo possível.
A AAME elaborou um documento chamdao Guia das Famílias sobre os Cuidados Básicos na AME com recomendações feitas baseadas nas orientações desenvolvidas para profissionais e especialistas da área da saúde no Consenso original. Lembrando que são apenas sugestões. Você em conjunto com sua equipe médica são as pessoas certas para decidirem o que é mais apropriado para o cuidado na AME. Por favor, entre em contato com seu médico para esclarecer eventuais dúvidas em relação às orientações do Consenso ou sobre os cuidados.
Tratamento da AME
É importante saber que há coisas que você pode fazer para manter sua criança com AME confortável e segura, ajudando-a a aprender e atingir sua capacidade máxima. Especialistas em AME recomendam 5 tópicos que devem ser abordados entre você e os profissionais da saúde envolvidos:
1 Confirmando o diagnóstico de AME
2 Cuidando dos problemas respiratórios
3 Cuidando da alimentação e nutrição
4 Cuidando dos movimentos e atividades diárias
5 Preparando-se para doenças ou complicações
