VOCÊ PODE AJUDAR!
ASSOCIAÇÃO AMIGOS DA ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL
CNPJ Nº. 12.103.606/0001-31
BANCO BRADESCO S.A (237)
AG: 6752-0 C/POUP: 1000245-1
 2a. Conferência AAMEConhecimento é vida! |  Ser feliz é preciso!Acreditamos em um futuro sem AME |  Piquenique no ParqueFechando o mês de conscientização da AME! |  Inclusão SocialSó é inclusão, se for #paratodos. |
|---|
Quem somos
A AAME – Amigos da Atrofia Muscular Espinhal é uma associação sem fins lucrativos, que surgiu da luta de um grupo de pessoas no Rio de Janeiro com a missão de divulgar
a Atrofia Muscular Espinhal (AME) visando a informação e orientação da população e profissionais para uma melhor qualidade de vida das pessoas com AME e seus familiares.
Cuidados
É importante saber que há coisas que você pode fazer para manter a qualidade de vida da pessoa com AME. Especialistas em AME recomendam 5 tópicos que devem ser abordados:
1 Diagnóstico de AME
2 Problemas respiratórios
3 Nutrição e Alimentação
4 Movimentos e atividades diárias
5 Doenças ou complicações
Não há atualmente nenhuma cura para a Atrofia Muscular Espinhal (AME), mas o Instituto Nacional de Saúde nos Estados Unidos (NIH ) identificou a AME como a doença genética mais próxima de um tratamento entre mais de 600 doenças neurológicas. Há 18 drogas no "pipeline farmacolólogico" , e 5 em estudos clínicos avançados para tratar e curar a AME.
Pesquisas
Galeria de Videos
Conhecimento é sabedoria, é inteligência, e no caso da Atrofia Muscular Espinhal (AME), significa qualidade de vida também! A AAME realizou em 22 de Outubro de 2014 a sua 1a. Conferência Internacional sobre AME. A Conferência contou com palestrantes nacionais e internacionais tendo ainda a participação de familiares e pessoas afetadas pela AME de todo país. Foi o pontapé inicial para uma Conferência que se repetiu em 2015 e já se prepara para 2016 trazendo informação para os profissionais de saúde e esperança para as famílias e pessoas com AME.
Cadastro Nacional
O cadastro de pessoas com AME é muito importante! Só assim podemos melhorar políticas de saúde e viabilizar acesso a novos tratamentos e medicamentos. Entre em contato pelo Contato e peça o formulário para preenchimento.
AME no Globo
Mãe de criança com atrofia muscular espinhal (AME) cria associação para conscientizar sociedade sobre a condição. Confira toda a reportagem!
A página de AAME no Facebook contém posts explicativos com linguagem simples. Imperdíveis! Não deixe de curtir e compartilhar.